D'en savoir plus...
Comme tout un chacun traversant ce désert aride qu'est la maladie grave, et peu importe son nom, j'ai reçu toute la documentation disponible, rédigée de façon toujours positive, bien sûr. J'ai même une bande dessinée pour l'expliquer à mes enfants : " Papa, t'as quoi ? Pourquoi tu peux pas jouer au ballon ? Pourquoi t'es tout le temps fatigué ?… " Si je pouvais le savoir… De toute façon je n'aurai pas joué avec lui, je déteste le foot.
Je fais partie de l'association PACASEP et je suis régulièrement des groupes de paroles qui m'aident à exprimer ma tragédie quotidienne et à compatir avec celle des autres, quitte à me retrouver coincé le lendemain dans mon lit sous le poids accablant de nos plaintes, du pourquoi… tout ça... Mais j'ai quand même, jusqu'à ce jour, soigneusement éludé la question documentaire : j'ai quoi au juste ? Parce que j'ai vite compris que la sclérose en plaques faisait de terribles ravages et qu'il me fallait m'attendre à endurer des moments de plus en plus pénibles. La liste des symptômes est telle qu'elle ferait pâlir un mort... A cause des quelques lignes que j'ai du lire pour m'injecter ma première piqûre de Copaxone, fallait bien que je comprenne, que je me motive à m'injecter cette saloperie à 900 euros la boîte, je ne peux plus voir une chaise roulante sans m'imaginer dedans. Quand ?… Demain ? Dans un an, deux ans, dix ans ?! Quand ? Combien de temps me reste-t-il dans le monde des vivants ?…
Bref, j'ai plein de très bonnes raisons de n'avoir pas voulu en savoir plus. Connaître la SEP le moins possible pour ne pas déclencher une nouvelle poussée plus ravageuse que la précédente dont je viens à peine de sortir, chacune réduisant un peu plus mes capacités à vivre normalement.
Émilie, 17 ans : "Je voulais travailler dans le tourisme, mais je ne pourrai jamais. Désormais interdite de vaccin, il m’est impossible de me rendre dans certains pays."
Vaccinée à l’âge de 11 ans contre l’hépatite B, Émilie sait depuis deux ans qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. Sa mère tente aujourd’hui de faire reconnaître l’incidence du vaccin sur le développement de cette maladie chez sa fille. En effet, il est troublant d’observer qu’une névrite optique, correspondant à une première poussée de sclérose en plaques, apparaît juste 4 mois après la vaccination d’Émilie. L’enfant souffre ensuite d’asthénie, de dépression et de fourmillements dans les jambes, jusqu’en septembre 2000, où elle se retrouve paralysée momentanément de la main gauche et du visage, avec une baisse d’acuité visuelle importante : signe d’une nouvelle poussée, plus forte. Un mois plus tard, une autre poussée l’oblige à prendre quelque temps un fauteuil roulant : ses jambes sont paralysées. Le diagnostic de sclérose en plaques est finalement établi et paraît étonner les médecins compte tenu du jeune âge de leur patiente. Traitée à l’interféron depuis sa quatrième poussée, en avril 2001, elle se voit contrainte, à cause de son invalidité grandissante et des effets secondaires du traitement, de continuer sa scolarité par correspondance.
" Je ne vois plus mes amies. Seul, mon petit copain est resté à mes côtés et c’est un grand réconfort de ne pas l’avoir perdu aussi. À part lui, je n’ai pas d’ami de mon âge. Je suis cependant très entourée par ma famille. J’ai entrepris de passer un baccalauréat de gestion-comptabilité à défaut de tourisme, mais c’est difficile par correspondance. Et puis j’ai perdu un an. Mais ça va, je ne déprime pas. Je crois encore beaucoup en la vie. "
Emilie ne déprime pas, non… mais c'est tout comme. C'est difficile, son rêve s'est envolé, c'était mon métier, sa vie est devenue " à défaut de " et elle perd du temps... Moi aussi. A cause des douleurs pénibles à la jambe, au dos, dans les bras, et la tête, et la tête, alouette. A cause des lésions qui ont des répercussions catastrophiques et inattendues sur mon humeur et m'obligent à me gaver de médicaments, à cause de, à cause, à cause, isolé, désespéré, emmuré dans ma peine, momie avant l'heure, perdant peu à peu tout contact avec l'extérieur tout en étant de plus en plus dépendant de lui, la CAF, la Cotorep, les allocations, bientôt une aide-ménagère, déjà quelqu'un pour faire mes courses, de l'aide tout azimut pour joindre les deux bouts ou marcher à ma place. De quoi ne pas vouloir savoir ce que je risque d'avoir. En plus. Pas folle la guêpe !
Témoignage d'Emilie recueilli par Christine Kerfant et à lire sur http://www.medecines-douces.com/
" Faut-il dire la vérité aux malades incurables ? " - Travail réalisé dans le cadre du séminaire de Bioéthique 1997 de la Faculté Notre-Dame de la Paix de Namur, ayant pour thème " Qualité de vie et vie finissante ", sur http://www.chez.com/barkokhba/verite.htm : " [...] Les dégâts que provoque le refus de la vérité ne sont-ils pas infiniment plus graves, plus irréparables que ceux que causeraient peut-être la franchise ? Si dans certains cas, c’est le médecin qui refuse la vérité à son patient, dans d’autres, c’est le patient qui ne veut pas savoir la vérité. Pourquoi ? Par peur de la mort, de la réalité du destin à affronter. Refuser la vérité, c’est refuser d’affronter la réalité. Ce sentiment peut être compris très facilement. Tant que l’on ne sait pas, on peut espérer guérir, continuer sa route. En effet, il est très dur de se dire qu’il va falloir tout quitter. Le malade ne perd jamais totalement l’espoir : pensons à tous ceux qui changent de médecin, d’hôpital, vont à l’étranger, à la recherche d’un remède miracle, cherchent une hypothétique solution auprès des " médecines " parallèles. On peut citer à cet égard La Rochefoucauld : " Personne ne peut regarder sa mort ni le soleil en face très longtemps ". Le patient développe pour supporter l’expérience de la maladie des tactiques qui lui permettent de conserver son moral. " Agir sur le moral, c’est augmenter ses chances de survie. Celui qui n’en a pas se laisse aller et donne place à la maladie. " (Francine Saillant). Le moral, en tant qu’élaboration culturelle à laquelle on accroche l’espoir transmis par les soignants sur le cancer, renvoie à un nouveau mode de vie, celui du combat et de la volonté. Face à la mort, il se pose en bouclier. Un tel discours, face à l’incertitude de la science médicale, dicte qu’il faut vivre. " Vivre au jour le jour, comme le disent soignés et soignants. Vivre aussi l’espoir fondé, mais certes aussi incertain, de la recherche."