Carnet de bord

Maman vient de fermer ma porte, elle le fait tous les matins, va savoir pourquoi ? Moi, je sais pas... Putain ! Deux plombes pour trouver mon stylo ! Ca, ce sont les cachetons : le bleu me calme, le blanc me dédéprime et la moitié de la pilule impossible à couper est censée me rendre ma vessie, pour éviter d'avoir des besoins si urgents que je doive pisser où je suis, genre cage d'escalier ou local à poubelles. Beurk !!! Mais bon, ça fait partie de la sclérose... Ca et bien d'autres choses.

Bizarre comme cette maladie a plein d'effets secondaires, la première étant la paralysie. Dur à écrire... Et même pas envie d'y penser. Pourtant qui pourrait le mieux décrire la sclérose en plaques que quelqu'un en train de l'expérimenter ?... Ne serait-ce que pour s'accepter tel qu'il est... devenu...

Décrire la sclérose en plaques de l'intérieur n'est pas chose facile. Les symptomes les plus évidents sont la paralysie, à quelque niveau que ce soit, mais je n'ai pas trop à me plaindre, aujourd'hui, et les troubles de l'équilibre. Par exemple, je cherche toujours des murs droits et lisses pour me rattraper, je guette les points d'appuis ou… j'essaie désespérement de suivre les lignes du trottoir, le bord du caniveau, comme quand j'étais enfant, et me viande à chaque fois. Je vois des mômes courir à fond la caisse, comme s'ils volaient, et je les envie. Un passant saute une bouche d'égout, comme ça, juste pour rire, et je l'envie. Deux félés du vélo pédalent à toute vitesse, au péril de leurs vies tant la circulation est dense, et je les envie, jusqu'à leur mort éventuelle en plein coeur d'une bien humaine action. On dirait que mon monde s'est rétréci.

Alors je me félicite de toutes mes randonnées, pour me dire dans la foulée que ça m'est désormais interdit, je ne peux plus marcher plus de dix minutes d'affilée. Passé ce cap, je dois forcer, m'obliger, lutter pour ne pas m'assoir et me reposer. Et encore, j'ai bien de la chance, pour d'autres, c'est la chaise roulante. Rien de plus grave, on ne meurt pas vraiment d'une sclérose en plaques, on finit juste recroquevillé sur soi sans plus pouvoir esquisser le moindre geste, le cerveau plein de taches blanches qui ont tué l'humain, dans un corps ratatiné à quitter au plus vite.

La sclérose en plaques, c'est tout ça et bien plus encore. Car ce qui se passe à l'extérieur se passe aussi à l'intérieur. Pour quelles raisons ? Je cherche encore la réponse, le déclencheur, mais sans succés jusqu'à présent. J'ai bien noté qu'elle était basée sur mes peurs imbéciles, reste à trouver lesquelles.

Le sclérosé sait en permanence ce qui lui pend au-dessus de la tête. Moi, par exemple, je panique à l'idée de finir dans un fauteuil roulant, ou de me paralyser d'un bras, ou de perdre d'autres capacités parce que mon cerveau est de plus en plus attaqué. J'ai peur, un jour prochain, de me paralyser d'un côté, de ne plus pouvoir marcher sans une canne, j'y suis déjà, de dépendre des autres pour aller pisser, de finir dans un foyer d'handicapés tout juste bon à coller des timbres sur des enveloppes et encore… J'ai peur de perdre mes facultés intellectuelles, de ne plus pouvoir écrire, de n'avoir plus rien à dire, muet à cause d'une paralysie faciale. Pour me rassurer, on me dit souvent que ça peut prendre vingt ans avant d'en arriver là, mais, dans ma tête à moi, savoir qu'à 66 ans je serai un légume, ça me fout une trouille bleue et l'envie d'en finir bien avant ce terrible spectacle.

Ainsi la sclérose en plaques est assortie d'une profonde dépression, une histoire d'oeuf et de poule, en tout cas l'une ne peut aller mal sans l'autre. Depuis que j'ai intitulé ces pages "Carnet de bord d'un dépressif chronique", laissant aller mes pensées ou analysant froidement ce que je ressens, je me dis que c'est la dépression qui a engendré cette maladie auto-immune. J'ai subi tant de chocs en si peu de temps que je m'en suis rendu malade. J'en ai perdu mon équilibre, avançant difficilement et réduisant mon cadre de vie autant que ma motricité. Ce qui se passe dans la tête d'un sclérosé est bien souvent terrible. Quelle horreur le handicap !

Et puis... Et puis... La sclérose en plaques c'est une terrible et incompréhensible fatigue. Tout est dur, tout est lourd, rien ne se fait, et tout me pèse. Tout me pèse. Voilà pourquoi je serai prêt à parier que cette maladie est un effet de la dépression.

Qu'est-ce qui a causé en moi un tel mal-être ? L'élément déclenchant ? Faut que je le trouve ! D'ailleurs c'est ce qu'attend ma psy. En tout cas, ce qui me tient dans cette épreuve, c'est que je me sais capable de faire le chemin en sens inverse, j'ai 2 % pour ça. D'ailleurs... je ne suis pas le seul à le dire.