Réflexions
Je me disais... Je me dis toujours plein de trucs, des beaux des pas beaux, des trucs cool et moins cool, et là j'ai du mal à ne pas mettre le négatif avant le positif. Dans la tête d'un sclérosé en plaques y a toujours plein de trucs qui tournent. Pour moi, car je ne saurai parler pour les autres, quoique, je les ai bien observés et continue à le faire en cherchant comment nous en sortir, bref, pour moi et en ce qui me concerne, personnellement, fou comme il y a de mots pour écrire l'individualité, je pense souvent aux jours d'avant la chose, quand tout allait bien, enfin mieux car le bien et le mal me sont devenus tout à fait relatifs, je m'en suis aperçu il n'y a pas longtemps. Souvent des images se profilent de mes randonnées, j'adorais ça, oui c'est à l'imparfait, et j'ai même pas eu le temps de finir le Chemin des Etoiles.
Je me vois marcher. Longtemps. Même en pleurant. Car maintenant je sais que je n'ai pas assez apprécié ces moments-là, mais c'est comme ça. Je cours parfois dans ma tête, mais pas trop, c'était pas ma tasse de thé. Je me vois dans cette église templière plein d'ampoules au pied, et deux bonnes tendinites à quelques kilomètres encore du refuge. J'ai mal. Je ne sais pas comment je vais faire, je n'y arriverai pas. Je pénètre en boitant dans une chapelle plus qu'une église. De l'extérieur je la croyais plus grande, comme quoi. La lumière est chaleureuse sous le soleil espagnol du mois de septembre. Deux pèlerins sont assis au premier rang, silencieux, leurs sacs posés contre le pilier. J'ai mal à tout vouloir foutre en l'air, mal à me maudire d'avoir entrepris une telle imbicilité. Je pose mon sac, j'ai l'impression de décoller. J'ai beau semer des trucs dans tous les refuges, il est toujours aussi lourd. Je m'assois. Non, je m'affale. Les yeux fermés, je tente d'oublier ces insupportables douleurs qui me vrillent les deux chevilles. Jamais je ne pourrai repartir, il va falloir que je dorme à la belle étoile, et demain comment je fais, c'est grave docteur ?!... Dans ma tête ça hurle. Aucun mot aux cieux ou à l'un de ces anges, j'ai mal tout simplement et je ne veux plus souffrir. Rien ne me préparait à ce qui allait se passer... Le coeur au bord des lèvres tant mon corps me fait mal, je ressens tout à coup une grande chaleur m'envahir, du bout des pieds jusqu'au sommet du crâne, de bas en haut et tout doucement. C'était comme si l'on m'avait enveloppé dans du coton chaud, comme un rayon de soleil sur la peau quand il fait froid. Je me souviens avoir reculé sous l'effet de la surprise. Et ça m'a semblé durer une éternité... Quelques minutes après, j'ai du prendre une grande bouffée d'air que j'ai recrachée comme un dernier souffle. J'ai mis mon sac sur le dos et continué ma route comme si de plus rien n'était. J'ai reçu une grâce. C'était avant... Où est cette chapelle, je ne le sais plus, et de toute façon je ne pourrais plus l'atteindre dans mon état.
Dans la tête du sclérosé en plaques, quelle horreur qu'un tel nom, tourne sa vie d'avant, quand un geste n'est plus possible, quand un avenir normal s'est éteint. Elle est toujours là qui me rappelle à quel point je n'avais aucune idée du bonheur d'être en bonne santé. Je présume que tous les handicapés sont atteints de ce trouble, la comparaison permanente, c'est logique. Et l'avant est toujours mieux quand on est malade.
Dans ma tête il y a comme une plainte permanente. J'ai une maladie incurable aujourd'hui qui m'annonce la chaise roulante et je me plains, de moi souvent, entre deux symptômes qui me foutent une trouille bleue. J'ai peur du lendemain que l'on m'a prédit, peur de tout ce que j'ai lu, de ce que je vois dans mes compagnons de misère à tous les stades de la maladie. Comment rester positif quand la peur est si viscérale ?
Dans ma tête il y a plein de "je ne peux plus", "avant je l'aurai fait", "heureusement je l'ai fait", "je ne pourrai jamais plus le faire". Mon monde s'est rétréci, ma maison est devenue ma caverne, je comprends mieux le mot exclusion, et je m'en veux.
Désormais, dehors tout va toujours trop vite, et à l'intérieur je ne sais pas comment calmer le tumulte qui m'anime jour et nuit, et les fait courtes et agitées. Et revient l'avant où tout était mieux... Je me force à oublier ce café près de la Canebière qui me semble désormais aussi loin que la Nouvelle Calédonie. Je peine à effacer mes longues balades dans les rues de Paris, de Nice, d'Amman, d'Istambul, de New York ou de San Francisco. Je me souviens de ma découverte d'un vieux quartier de Marseille seulement accessible par de grands escaliers raides à souhait. C'est si loin de moi tout cela désormais. Désormais... Comme ce mot est lourd de regrets dans la bouche d'un malade.
Je n'aime pas m'épancher de la sorte aussi lontemps, mais on m'a dit qu'il fallait que ça sorte, que l'acceptation passait par la révolte et les larmes. Accepter n'est pas chose aisée quand on est pris dans une tornade. Je vais clôre ici mon témoignage de l'intérieur quand le ciel se couvre et allumer une bougie pour tous ceux qui souffrent de par le monde, moi compris.
Je me vois marcher. Longtemps. Même en pleurant. Car maintenant je sais que je n'ai pas assez apprécié ces moments-là, mais c'est comme ça. Je cours parfois dans ma tête, mais pas trop, c'était pas ma tasse de thé. Je me vois dans cette église templière plein d'ampoules au pied, et deux bonnes tendinites à quelques kilomètres encore du refuge. J'ai mal. Je ne sais pas comment je vais faire, je n'y arriverai pas. Je pénètre en boitant dans une chapelle plus qu'une église. De l'extérieur je la croyais plus grande, comme quoi. La lumière est chaleureuse sous le soleil espagnol du mois de septembre. Deux pèlerins sont assis au premier rang, silencieux, leurs sacs posés contre le pilier. J'ai mal à tout vouloir foutre en l'air, mal à me maudire d'avoir entrepris une telle imbicilité. Je pose mon sac, j'ai l'impression de décoller. J'ai beau semer des trucs dans tous les refuges, il est toujours aussi lourd. Je m'assois. Non, je m'affale. Les yeux fermés, je tente d'oublier ces insupportables douleurs qui me vrillent les deux chevilles. Jamais je ne pourrai repartir, il va falloir que je dorme à la belle étoile, et demain comment je fais, c'est grave docteur ?!... Dans ma tête ça hurle. Aucun mot aux cieux ou à l'un de ces anges, j'ai mal tout simplement et je ne veux plus souffrir. Rien ne me préparait à ce qui allait se passer... Le coeur au bord des lèvres tant mon corps me fait mal, je ressens tout à coup une grande chaleur m'envahir, du bout des pieds jusqu'au sommet du crâne, de bas en haut et tout doucement. C'était comme si l'on m'avait enveloppé dans du coton chaud, comme un rayon de soleil sur la peau quand il fait froid. Je me souviens avoir reculé sous l'effet de la surprise. Et ça m'a semblé durer une éternité... Quelques minutes après, j'ai du prendre une grande bouffée d'air que j'ai recrachée comme un dernier souffle. J'ai mis mon sac sur le dos et continué ma route comme si de plus rien n'était. J'ai reçu une grâce. C'était avant... Où est cette chapelle, je ne le sais plus, et de toute façon je ne pourrais plus l'atteindre dans mon état.
Dans la tête du sclérosé en plaques, quelle horreur qu'un tel nom, tourne sa vie d'avant, quand un geste n'est plus possible, quand un avenir normal s'est éteint. Elle est toujours là qui me rappelle à quel point je n'avais aucune idée du bonheur d'être en bonne santé. Je présume que tous les handicapés sont atteints de ce trouble, la comparaison permanente, c'est logique. Et l'avant est toujours mieux quand on est malade.
Dans ma tête il y a comme une plainte permanente. J'ai une maladie incurable aujourd'hui qui m'annonce la chaise roulante et je me plains, de moi souvent, entre deux symptômes qui me foutent une trouille bleue. J'ai peur du lendemain que l'on m'a prédit, peur de tout ce que j'ai lu, de ce que je vois dans mes compagnons de misère à tous les stades de la maladie. Comment rester positif quand la peur est si viscérale ?
Dans ma tête il y a plein de "je ne peux plus", "avant je l'aurai fait", "heureusement je l'ai fait", "je ne pourrai jamais plus le faire". Mon monde s'est rétréci, ma maison est devenue ma caverne, je comprends mieux le mot exclusion, et je m'en veux.
Désormais, dehors tout va toujours trop vite, et à l'intérieur je ne sais pas comment calmer le tumulte qui m'anime jour et nuit, et les fait courtes et agitées. Et revient l'avant où tout était mieux... Je me force à oublier ce café près de la Canebière qui me semble désormais aussi loin que la Nouvelle Calédonie. Je peine à effacer mes longues balades dans les rues de Paris, de Nice, d'Amman, d'Istambul, de New York ou de San Francisco. Je me souviens de ma découverte d'un vieux quartier de Marseille seulement accessible par de grands escaliers raides à souhait. C'est si loin de moi tout cela désormais. Désormais... Comme ce mot est lourd de regrets dans la bouche d'un malade.
Je n'aime pas m'épancher de la sorte aussi lontemps, mais on m'a dit qu'il fallait que ça sorte, que l'acceptation passait par la révolte et les larmes. Accepter n'est pas chose aisée quand on est pris dans une tornade. Je vais clôre ici mon témoignage de l'intérieur quand le ciel se couvre et allumer une bougie pour tous ceux qui souffrent de par le monde, moi compris.
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