"de l'interieur" (essai rigide)

Il n'aura suffi que de quelques mots pour comprendre que la SEP est une longue maladie incapacitante touchant prioritairement les jeunes adultes… en pleine ascension. Pour mieux concevoir la souffrance qu'ils peuvent ressentir, voici la vision d'Alexander...

De l'angoisse de la séparation, ou de n'importe quelle autre, j'ai le choix, à la dépression il n'y a vraiment qu'un tout petit pas. Suffit juste qu'une s'installe. Chroniquement. A demeure. Comme la SEP. De nombreux facteurs semblent intervenir dans...

Mais poursuivons la découverte. La SEP est donc une maladie chronique, incurable et handicapante : on n'en meurt pas, chouette, mais on n'en guérit pas, beurk. On se paralyse c'est tout, ou presque. En tout cas c'est lentement, à tout petit feu… Chronique...

Je distingue dans ces définitions au moins deux niveaux d'explication. Il y en a d'autres mais ça ira. L'un matériel (mon corps se sclérose), l'autre état d'un esprit qui se durcit et cesse d'évoluer… Aussi bien dehors que dedans… Mais dedans, qu'est-ce...

Afin de réussir dans ma quête, j'ai donc du braver mes peurs. Dépassant ma révolte, ma colère, ma honte et mon chagrin, je me suis aperçu que je savais finalement peu de choses sur ma maladie, à part qu'elle est inflammatoire, incurable et que les traitements...

Comme tout un chacun traversant ce désert aride qu'est la maladie grave, et peu importe son nom, j'ai reçu toute la documentation disponible, rédigée de façon toujours positive, bien sûr. J'ai même une bande dessinée pour l'expliquer à mes enfants : "...

Au cours de mon hospitalisation, ma première descente en enfer, j'ai surtout évité d'en savoir plus long, et pour de bonnes raisons dans les chambres d'à-côté, sur les ravages qui s'opèraient en mon corps par " sa " faute, principe même des maladies auto-immunes....

J'ai moi aussi vécu tout ça. Pas de la même façon bien sûr, à des détails près, ce fut plus long, plus sournois, et si rapide, mais je l'ai vécu. Le corps devient bizarre, le pied ne suit plus, toute marche devient intolérable et on se fait du souci....

Autant prendre le taureau par les cornes. Mais avant toute choses, voici un point que je ne " dois " pas oublier : je ne suis pas malade, j'ai une maladie. Ca n'a rien à voir, c'est simple et c'est dit. Alors, la SEP, qu'est-ce que c'est ?… Une saloperie....

Au jour où j'écris ces lignes je ne sais pas où j'en suis avec la maladie. Je verrai bien au fil des pages. Guéri ? Non. Souffrant ? Tous les jours. Tout en apprenant au passage des tas de choses. Car avant de tomber malade j'étais bien-portant donc loin...