Pour les membres du Collège des Enseignants de Neurologie, qui planchent comme des malades pour me tirer d'affaire : " La physiopathologie précise de la SEP reste inconnue." (Référentiel National - version du 30/08/02). Et bla-bla-bla et bla-bla-bla…...

Une maladie étant un état anormal, pas courant, contraire aux règles du corps humain ou de l'esprit, qui provoque de l'inconfort, un mauvais fonctionnement et de la détresse chez la personne touchée et tous ses proches. Forcément. Car lorsqu'un diagnostic...

" Les causes de la sclérose en plaques sont imparfaitement connues. Elles associent des facteurs génétiques (la famille d'un malade a plus de chance d'être touchée que la population générale), des facteurs environnementaux (les pays tempérés sont beaucoup...

" Sclérose, sclérose, sclérose en plaques, en plaques, plaques, plaques…Maman, sclérose, maman, partie…Ma tête résonne de tous ces maux ; ils dansent, tournent, s’en vont et reviennent. Pas un instant de répit. Des images souvent les accompagnent : un...

Il n'aura suffi que de quelques mots pour comprendre que la SEP est une longue maladie incapacitante touchant prioritairement les jeunes adultes… en pleine ascension. Pour mieux concevoir la souffrance qu'ils peuvent ressentir, voici la vision d'Alexander...

De l'angoisse de la séparation, ou de n'importe quelle autre, j'ai le choix, à la dépression il n'y a vraiment qu'un tout petit pas. Suffit juste qu'une s'installe. Chroniquement. A demeure. Comme la SEP. De nombreux facteurs semblent intervenir dans...

Mais poursuivons la découverte. La SEP est donc une maladie chronique, incurable et handicapante : on n'en meurt pas, chouette, mais on n'en guérit pas, beurk. On se paralyse c'est tout, ou presque. En tout cas c'est lentement, à tout petit feu… Chronique...

Je distingue dans ces définitions au moins deux niveaux d'explication. Il y en a d'autres mais ça ira. L'un matériel (mon corps se sclérose), l'autre état d'un esprit qui se durcit et cesse d'évoluer… Aussi bien dehors que dedans… Mais dedans, qu'est-ce...

Afin de réussir dans ma quête, j'ai donc du braver mes peurs. Dépassant ma révolte, ma colère, ma honte et mon chagrin, je me suis aperçu que je savais finalement peu de choses sur ma maladie, à part qu'elle est inflammatoire, incurable et que les traitements...

Comme tout un chacun traversant ce désert aride qu'est la maladie grave, et peu importe son nom, j'ai reçu toute la documentation disponible, rédigée de façon toujours positive, bien sûr. J'ai même une bande dessinée pour l'expliquer à mes enfants : "...